Ela será utilizada no Brasil para estudar a distribuição da doença e suas características em cada região do país.
No dia 30 de abril, o BCTRIMS, Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas, fará o lançamento da NMO-RG, plataforma brasileira de coleta eletrônica de informações sobre pacientes com neuromielite óptica. O anúncio será realizado durante o evento “Simpósio Regional BCTRIMS SUL”, encontro semestral que promove a troca de experiências e estudos entre neurologistas de todas as partes do país. A plataforma será gratuita, colaborativa entre os profissionais da saúde e trará mais informações sobre cada paciente com neuromielite óptica (NMO).
A NMO é uma doença inflamatória autoimune, que atinge principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal, podendo ocasionar cegueira e paralisia. Antes considerada como uma forma de esclerose múltipla, sabe-se hoje ser uma doença independente que tem um marcador específico para seu diagnóstico. “Devido a sua descoberta recente, ainda são escassas as informações sobre a neuromielite no Brasil. O lançamento da plataforma será um passo fundamental para o estudo e a análise individual dos casos no país e em toda a América Latina”, explica Marco Aurélio Lana, presidente do conselho diretor do BCTRIMS.
Por meio de um sistema colaborativo, o comitê contará com o apoio de profissionais da saúde de todas as regiões brasileiras para fazerem o registro dos casos, anotando informações sobre idade, raça, sintomas e tratamento. Para que o médico anote os dados no sistema eletrônico, ele deverá se cadastrar fornecendo informações como CPF, número no Conselho Regional de Medicina, e Termo de Consentimento do paciente para registro de seus dados, de acordo com a legislação vigente de proteção de dados.
Segundo levantamento do próprio BCTRIMS, o Brasil conta com a segunda maior prevalência mundial de casos de neuromielite óptica. No entanto, novos estudos precisam ser realizados no país para conhecer fatores relacionados ao desenvolvimento da doença e maneiras de prevenir a incapacidade que ocasiona. “Pretendemos mostrar os resultados de nossos estudos aos órgãos públicos e apresentar a realidade de casos no país. Hoje, apesar da alta prevalência, não existem medicamentos disponíveis no SUS para tratamento da neuromielite e queremos mudar isso para que os pacientes no Brasil possam receber o tratamento adequado e precoce, evitando a cegueira e a paralisia”, explica o doutor Marco Aurélio Lana.
Inicialmente a plataforma eletrônica será disponibilizada apenas no Brasil, mas a expectativa é que esteja disponível para toda a América Latina até o final do ano. “Temos um contato bem alinhado com os principais comitês que estudam doenças neuroimunológicas no mundo e queremos expandir o serviço rapidamente, principalmente pela falta de informações sobre o assunto. Estamos muito animados e satisfeitos em fazer o anúncio da plataforma, ela trará grandes mudanças na análise dos casos de neuromielite óptica”, conclui o presidente do conselho diretor do BCTRIMS.
Sobre o BCTRIMS
O Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla nasceu em 1999 e é uma associação civil, de direito privado, sem fins lucrativos, que conta com renomados profissionais do campo da neurologia em sua equipe. O BCTRIMS é a maior referência brasileira em pesquisas no seu campo de atuação e tem como principal missão promover o estudo e o debate sobre doenças neuroimunológicas, principalmente da esclerose múltipla e neuromielite óptica, informando sobre novos tratamentos, auxiliando no diagnóstico das doenças e promovendo o debate e a capacitação de neurologistas brasileiros.
Imagens: Divulgação – Foto abertura v2osk no Unsplash
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